Gubitak osjeta u nogama, dramatično mršavljenje, nesvjestice pri ustajanju i potpuna fizička nemoć svakodnevica su Seada Zahirovića (45) iz Prnjavora, oboljelog od rijetke hATTR amiloidne polineuropatije, za koju terapija postoji, ali nije dostupna u BiH.
hATTR amiloidna polineuropatija je rijetka, nasljedna i brzo napredujuća bolest kod koje se u tijelu talože štetni proteini (amiloidi), oštećujući nerve i vitalne organe. Uzrokuje trnce, slabost mišića, nesvjestice, gubitak osjećaja, probleme sa srcem i varenjem – i ako se ne liječi, dovodi do ozbiljnih i nepovratnih oštećenja. Terapija postoji, ali je skupa i u Bosni i Hercegovini još nije dostupna svim pacijentima.
Sead Zahirović (45) iz Prnjavora je jedan od pacijenata koji čeka tu terapiju. U razgovoru za MONDO, njegova partnerka Vanesa Unkić otvoreno je govorila o svakodnevnoj borbi s ovom teškom dijagnozom, neizvjesnosti koju donosi i sporosti sistema koji bi trebao reagovati dok bolest svakodnevno napreduje.
Prema dostupnim informacijama, Sead je trenutno jedini oboljeli u Republici Srpskoj koji čeka ovu terapiju. Da li takvih pacijenata ima i u Federaciji, nije poznato – iako je porodica u više navrata pokušala doći do tih podataka kontaktirajući nadležne institucije.
Vanesa kaže da su se prvi simptomi kod Seada pojavili prije više od dvije godine, isprva kao bolovi u leđima. Ubrzo su se javili problemi sa varenjem, prestanak znojenja, trnci u nogama, te naglo mršavljenje – preko 30 kilograma. Usijedile su nesvjestice pri ustajanju i sve izraženiji gubitak osjeta u donjim ekstremitetima.
„Nismo odmah shvatili da se radi o nečemu ozbiljnom, ali kada simptomi nisu prestajali i postajali su sve teži, znali smo da nešto nije u redu i krenuli tražiti odgovore”, prisjeća se ona.
Do konačne dijagnoze prošlo je dvije i po godine. Genetski test u Beču potvrdio je da Sead boluje od hATTR amiloidoze – rijetke, ali vrlo progresivne bolesti. Uslijedio je još teži dio – čekanje na terapiju koja mu može spasiti život, a koju država još nije odobrila.
„Prije šest mjeseci Sead se još kretao pomoću štaka. Danas ne može samostalno stajati. Svaka sedmica bez terapije znači dodatno pogoršanje. Znamo da lijek postoji – ali mi čekamo, a bolest ne čeka.”
Vanesa i Sead ne traže donacije. Njihov cilj je da se čuje njihov glas, da institucije prepoznaju koliko je brzo djelovanje važno u ovakvim slučajevima.
Vanesa ističe da se porodice koje se bore s rijetkim bolestima često osjećaju izgubljeno i prepušteno same sebi.
„Naš sistem se suočava s mnogim izazovima, to razumijemo. Ali kod rijetkih, brzo progresivnih bolesti, vrijeme doslovno znači sve. Neophodna je informisanost, empatija i brže odlučivanje.“
Njihova svakodnevica je ispunjena borbom – ali i nadom. Nadaju se da će se stvari pokrenuti, ne samo za njih, već i za sve druge kojima terapija može spasiti život, ako stigne na vrijeme.
"Drži nas ljubav, i vjera da ćemo uspjeti. Ako neko može pomoći – ne novcem, nego riječju, znanjem, uticajem – neka pomogne. Neka širi priču. Neka pokrene sistem. Jer ovo nije samo naša borba. Mnogo porodica tiho prolazi kroz isto.“
Vanesa i Sead su prvi put za ovu bolest čuli tek nakon postavljanja dijagnoze. Informacija nije bilo, podrške još manje. Zbog toga danas, umjesto tišine, biraju – glas.
„Ako naša priča spasi samo jednog čovjeka ili ubrza odluku za nekog drugog – vrijedila je”, poručila je ona.
(MONDO)
